Da sempre siamo accanto ai familiari affinché non si sentano più soli ad affrontare l’impegno quotidiano di una malattia così devastante e inquietante come l’Alzheimer
Aiuto e ascolto
Spesso i familiari vogliono accudire i loro cari, ma si trovano in difficoltà. Con il progredire della malattia i familiari devono aiutarlo nelle funzioni elementari della vita quotidiana: vestirsi, fare il bagno, usare la toilette. Se il familiare non è ancora in pensione, come è il caso di molti, ha spesso difficoltà a conciliare gli impegni di lavoro con l’assistenza. Viene compromessa la sua vita sociale e praticamente abolito il tempo libero. I familiari lamentano una mancanza di sostegno e di aiuto da parte di altri membri della famiglia, e dalle istituzioni. Spesso ad assistere il malato è un coniuge altrettanto anziano, fragile. Chi si prende cura di una malato, il caregiver, si ammala a causa dello stress emotivo e fisico. La ricerca e l’esperienza evidenziano che esistono possibilità di ridurre questo stress.
Informazione e formazione
L’informazione aiuta il familiare. Egli ha bisogno di conoscere la malattia, sapere come si evolve e come possono essere affrontati i diversi problemi anche pratici e legali che si presentano. Inizialmente sarà un professionista a fornire le informazioni dopo un esame completo e una diagnosi. Ma occorrono informazioni anche sulla gestione, sull’ambiente e sull’atteggiamento con il malato.
La comunicazione verbale, le attività e gli spazi in casa, sono aspetti fondamentali della convivenza con il malato.
Chi assiste può imparare tecniche importanti che semplificano la gestione, riducendo lo stress e creando la convivenza migliore possibile con un malato di Alzheimer, fragile e spaventato.
Le associazioni Alzheimer offreno informazioni, consigli sulla gestione del rapporto con il malato e strumenti pratici.
Gruppi di sostegno
Questi gruppi sono spesso organizzati dalle associazioni Alzheimer. I familiari si riuniscono per scambiarsi esperienze e emozioni e per aiutarsi reciprocamente con idee pratiche per affrontare il duro compito dell’assistenza. Non tutti sono disposti a fare parte di un gruppo di questo tipo, ma i risultati della ricerca dimostrano che chi vi partecipa lo ritiene utile e sperimenta una riduzione del senso di depressione.
Sollievo
Il sollievo è un periodo inportante di interruzione dell’assistenza. Lo si può organizzare in modo informale lasciando il malato con altri parenti o invitando parenti o amici a stare con il malato per dare a chi lo assiste una pausa.
I servizi di sollievo possono essere l’assistenza in centri diurni, ricoveri di breve durata. Stanno nascendo anche luoghi “sociali” dedicati allo svago e per sollievo sia al familiare che al malato. Cosiddetti “Cafe’ Sollievo” o Cafè Alzheimer”, un punto di riferimento dove gli operatori sono a disposizione. Molti familiari trovano indispensabile avere dei momenti di interruzione per poter avere del tempo a disposizione, fare acquisti, vedere parenti ed amici e occuparsi di se stessi.
Assistenza
I familiari che assistono i malati hanno una grande responsabilità, devono essere rispettati e i servizi devono essere vari e flessibili per tener conto delle differenti situazioni individuali. I servizi devono anche considerare che i bisogni cambiano con il progredire della malattia.
Le associazioni Alzheimer sono in una posizione privilegiata per fornire auto ai familiari e per fare pressione sulle istituzioni affinché siano colmate le lacune nei servizi di assistenza sociosanitaria.
Sarebbe auspicabile che in ogni regione esista una rete assistenziale specifica per la malattia di Alzheimer e le demenze.
Bisogna evitare che al malato di Alzheimer si aggiunga una seconda vittima, il
caregiver, che durante la sua opera di assistenza mostra bisogni che derivano
dallo stress emotivo e fisico continuo.
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